7 sptember 2010

Voor een deel van Nederland zit de zomervakantie er weer op. Maandag gaan bij ons de kinderen weer naar school. Dan is het tot de herfstvakantie weer gedaan met het relaxte leventje voor de kinderen. Naast school starten alle clubs en verenigingen weer met hun activiteiten. De vakantieperiode heeft ons gezin duidelijk goed gedaan. Het is even afwachten of we dit weten vast te houden als de stress toeneemt.

Ook het medische circus gaat weer van start na een periode van rust. Voor de komende week staan al weer vijf afspraken gepland. Vlak voor onze vakantieperiode zijn een aantal puzzelstukjes weer op zijn plek gevallen. Het lijkt er op dat aan het eind van de tunnel wat licht begint te gloren. Met de mogelijkheden om extra hulp in te schakelen gaan we proberen meer rust in het gezin te brengen. Dat moet het begin zijn om verder uit de tunnel te komen in de richting van het licht.

Dagelijks wordt ik me er bewuster van dat als je wordt geconfronteerd met de geboorte van een kind met een aangeboren afwijking er meer aandacht voor de ouders moet zijn. Om de zorg compleet te maken moeten ouders worden ondersteund in de zorg voor hun kinderen. Met name hoe je als ouders omgaat met alle emoties en problemen waarmee je dagelijks wordt geconfronteerd. Tijdens ons symposium op 6 november zal dit onderwerp aan de orde komen. Verder zou het goed zijn als vanuit de medische zorg in samenwerking met de patiëntenverenigingen hiervoor een protocol wordt opgesteld. Als vereniging zijn we druk bezig om dit punt op de agenda te krijgen van de medische zorg, zodat de eerste stappen kunnen worden genomen om dit protocol van de grond te krijgen.

Een ander punt waarvoor we aandacht vragen is de concentratie van zorg. Anorectale Malformatie wordt in Nederland in de zes kinderchirurgische centra door meerdere kinderchirurg per centrum behandeld. Ik ben van mening, maar ook studies hebben dit aangetoond, dat de kennis over en ervaring van de chirurg met de aandoening voor een groot deel het succes van de behandeling bepaalt. Een concentratie van zorg in bijvoorbeeld slechts twee centra in Nederland, waar met name de diagnose en operatie worden uitgevoerd, zou al een stap voorwaarts zijn. Vanuit de Nederlandse Vereniging van Kinderchirurgen zijn hiervoor reeds initiatieven genomen. We zullen u van deze ontwikkelingen op de hoogte houden.

Naast bovengenoemde ontwikkelingen concentreren wij ons als bestuur de komende maanden op de realisatie van een herdruk van ons boek. Een groot deel van het bestuur is in samenwerking met de Goedkoopste Vormgevers bezig alle bestaande en nieuwe schrijvers te benaderen om een bijdrage aan het boek te leveren. De herdruk moet voor het eind van het jaar zijn gerealiseerd. Het is erg veel werk, maar we verwachten dat we met vereende krachten dit klusje tot een goed eind kunnen brengen. Op de website zullen we u op de hoogte houden van onze vorderingen.

Als laatste wil ik jullie nog even attenderen op ons jaarlijks symposium in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem dat wij op zaterdag 6 november organiseren. Ook dit jaar hebben we weer een veelzijdig programma met interessante sprekers samengesteld. Ook voor zorgverleners is dit een goede bijeenkomst om met de verschillende sprekers en onze leden over de besproken onderwerpen van gedachten te wisselen. Zet deze dag in uw agenda en meldt u aan via onze website.

Mike Offringa

11 december 2009

Op 24 januari 2010 starten we het jaar 2010 met een unieke Internationale Meeting VA. Voor deze meeting hebben we Marc Levitt en Lesley Breech van het Cincinnati Childrens Hospital bereid gevonden om als sprekers op te treden.

Marc Levitt is een autoriteit op het gebied van anusatresie. Hij staat wereldwijd heel hoog aangeschreven en wordt overal uitgenodigd voor het geven van lezingen en het uitvoeren operaties. Daarnaast behandelt hij met zijn team 2000 patienten met anusatresie en heeft hierdoor een enorme schat aan kennis en ervaring. Marc Levit zal u tijdens deze meeting samen met Ivo de Blaauw alles vertellen wat u wilt weten over anusatresie.

Zijn collega Lesley Breech is gynaecoloog met als specialisatie anusatresie. Zij is wereldwijd wellicht de enige gynaecoloog met dit specialisme. Zij zal samen met Kirsten Kluivert een presentatie over gynaecologie en anusatresie verzorgen. Dit onderwerp staat al heel lang op ons lijstje en we zijn er dan ook trost op dat we deze top spreker hebben kunnen strikken.

Deze unieke bijeenkomst kunt u niet voorbij laten gaan, dus meldt u snel aan via onze site.

Mike Offeringa

14 november 2009

De sint is vandaag weer aan land gekomen. De afgelopen dagen waren de pieten nog druk in de weer om alle cadeautjes droog te maken. Van mijn kinderen heb ik begrepen dat deze klets nat waren geworden en zelfs over boord waren geslagen. Vandaag zag ik op tv dat alles toch nog goed is gekomen en dat alle cadeautjes zijn gered. 

Vorige week zaterdag tijdens het symposium kregen we als vereniging ook een heel mooi cadeau van Jacob en Jantje Dorenbos. Zij hebben met het voltooien van de Nijmeegse vierdaagse een bedrag voor onze vereniging bij elkaar gelopen. Het uitlopen van de Nijmeegse vierdaagse is al een prestatie op zich. Dat ze dan ook nog zo'n mooi gebaar naar onze verenging maken is helemaal top. 

Op hun verzoek gaan we het bedrag besteden aan iets leuks voor de leden en de kinderen in het bijzonder. Na de uitreiking zijn een aantal mensen direct druk aan de slag gegaan om actie te ondernemen. We hebben besloten om de LCD van 10 april te verplaatsen naar Ouwehands Dierenpark in Rhenen.  Hier kunnen we, naast de ledenvergadering en een onderling samen zijn, met elkaar genieten van de dieren in deze fraai gelegen dierentuin. De aankondiging staat in de komende ErVAring en binnekort op deze site. Uiteraard zullen Jacob en Jantje als ere gast van de partij zijn samen met hun kleinzoon Finn en zijn ouders. Houdt deze dag vrij, zodat we er samen een mooie dag van kunnen maken.

Mike Offerimga 

 8 november 2009

De dag na ons symposium kijk ik terug op een schitterende dag. Een goed georganisserd symposium met een goede opkomst en prima sprekers. Ik wil Dr. Broens, Drs. Van Staa, Dr. Langemeijer, Prof. Dr. Nijman en Dr. Van der Steeg van harte danken voor hun presentaties. Hun presentaties hebben mij weer nieuwe dingen geleerd en tevens laten zien dat we als vereniging nog wel wat werk hebben te doen. Met 120 volwassenen en 29 kinderen is het symposium zeer goed bezocht. Onder hen een groot aantal zorgverleners uit de verschillende kinderchirurgische centra. Het betrof hier kinderchirurgen, stoma- en incontinetieverpleegkundigen en fysiotherapeuten. Voor onze leden is de aanwezigheid van deze zorgverleners heel belangrijk en geeft de discussies bij de verschillende onderwerpen meer diepgang. Verder wil ik de firma's Combicare, Dansac en Coloplast bedanken voor hun bijdrage aan het symposium. Vele leden hebben bij hun vragen kunnen stellen over stoma- en incontinentiemateriaal en de nieuwste ontwikkelingen kunnen zien.

De volgende bijeenkomst die de VA organiseert is de Internationale Meetig Vereniging Anusatresie op zodag 24 januari 2010 in Nijmegen. Deze voor een groot deel in het Engels gevoerde bijeenkomst is toegankelijk voor leden en donateurs. Tijdens deze meeting zullen Lesley Breech, Kisten Kluivers, Marc Levitt en Ivo de Blaauw als sprekers de onderwerpen Gynaecologie en anusatresie, Multidisciplinaire behandeling van anusatresie en What's new in Anorectal Malformation behandelen. Binnenkort zullen de aankondigingen en uitnodiging via de ErVAring, website en post voor u beschikbaar zijn. Noteer de datum in uw agenda en meldt u aan.

Mike Offeringa

2 november 2009

Zaterdag is ons jaarlijkse symposium. Ik kijk er naar uit en heb er zin in. We hebben interessante onderwerpen en goede sprekers. Ik ben er trots op dat we al een groot aantal aanmeldingen hebben en dat ook diverse zorgverleners zich hebben aangemeld. Als bestuur en organisatie zetten we nog even de laatste puntjes op de i. Dat kost vaak toch nog meer tijd dan je vooraf hebt gepland. Ik denk dat we er iets heel moois van gaan maken. Dus bent u zaterdag in de gelegenheid om langs te komen kijk dan snel op de website en meldt u nog snel aan. Tot zaterdag.

 Mike Offeringa

9-10-2009;

Helaas ben ik iets te optimistisch geweest. Onze beschikbare tijd was onvoldoende om de ErVAring op tijd bij TNT post te krijgen. Na het weekend zal de ErVAring pas op de mat vallen. Vandaag las ik in de ErVAring het artikel van Jacob Dorenbos zijn Nijmeegse Vierdaagse. Ik heb veel respect voor zijn prestatie en zware weg naar de finish. Daarnaast zijn we zeer verguld met zijn gulle gift aan onze vereniging. Als bestuur gaan we op zoek naar een goede bestemming passende binnen het bestedingsdoel van Jacob. Zodra de ErVAring is ontvangen, is dit artikel de moeite waard om te lezen.

Mike Offeringa

5-10-2009;

Vandaag met Geeke en mijn moeder een deel van de ErVAring ingepakt. We zijn nog in afwachting van de adresstickers maar onze planning gaan we zeker halen. Dit weekend ligt de ErVAring bij jullie op de mat. Tijdens het inpakken heb ik even in de ErVAring zitten bladeren. Er staan weer een aantal mooie verhalen in die het lezen meer dan waard zijn. 

Verder heb ik de enquete over de ErVAring ingevuld. Ik moet zeggen dat ik heel positief ben over onze ErVAring. Ik ben als voorzitter wellicht een beetje gekleurd. Echter ik vind dat we gewoon een mooi verenigingsblad hebben. Ik wens jullie allemaal veel plezier bij het lezen van de ErVAring. Maar vergeet niet om de enqûete in te vullen en in de bijgevoegde envelop aan ons terug te sturen.

Mike Offeringa

4-10-2009;

Vandaag mijn eerste blog. Ik wil proberen regelmatig iets op deze blog te schrijven. Jullie reacties op mijn blog zijn van harte welkom.

Gisteren heeft de copyshop de ErVAring bij ons afgeleverd. Het streven is om de ErVAring volgend weekend bij jullie op de mat te hebben. In de envelop van de ErVAring vinden jullie een enquête en een oproep voor nieuwe redactieleden.

Met de bijgevoegde enquête willen we jullie mening over de ErVAring peilen. Als vereniging streven we er naar om de ErVAring af te stemmen op jullie wensen en behoeften. Dus vul de enquête allemaal in en stuur deze met de bijgesloten envelop zo snel mogelijk aan ons terug. In de volgende ErVAring en op de website zullen we de uitslagen van de enquête publiceren.

Doordat een aantal redactieleden helaas is gestopt, zijn wij met spoed op zoek naar enthousiaste redactieleden voor de ErVAring. Alleen met nieuwe redactieleden kunnen we een ErVAring maken zoals jullie gewend zijn. Dus wil je onze redactie versterken, meld je dan snel aan.

Mike Offeringa