|
Initiatie en participatie
Om de kennis van anusatresie te vergroten initieert de VA onderzoeken op het gebied van anusatresie en participeren de VA en haar individuele leden in een aantal onderzoeksprojecten.
Afgerond onderzoek
Onderzoek naar de postoperatieve behandelingen en begeleiding van patiënten die met een anusatresie zijn geboren. Resulteerde in de dissertatie Anorectal Malformations: Implications for patiënts and parents van dr. Elly Hassink. (Nijmegen 1997).
NAHO-project: Nationaal Anusatresie- en Hirschsprung Onderzoek naar de kwaliteit van leven van anusatresiepatiënten. Resulteerde in de dissertatie Quality of life and care needs of people born with anorectal malformations or Hirschsprungs disease van dr. Esther Hartman (Amsterdam 2006).
Onderzoek naar de voorbereiding op de overgang (transitie) van kinderziekenhuis of revalidatie naar de volwassenenzorg. Centraal daarin staat de voorbereiding van jongeren (12-19 jaar) op een volwassen leven met een ziekte of beperking, zoals bijvoorbeeld anusatresie. Resulteerde in het boek Op eigen benen: Jongeren met chronische aandoeningen wat willen en kunnen zij in de zorg? van de Kenniskring Transities in Zorg van de Hogeschool Rotterdam. (Rotterdam 2007).
Lopend onderzoek
• GOAA-project: Genetisch Onderzoek Anus Atresie. Door het verzamelen en onderzoeken van DNA-materiaal (internationaal) van families waar meer dan één persoon een anorectale afwijking heeft hoopt men een plek op de chromosomen te kunnen identificeren waar een gen voor anusatresie ligt. Klinisch geneticus prof.dr. H.G. Brunner, kinderchirurg dr. P.N.M.A. Rieu en klinisch geneticus drs. C.L.M. Marcelis. Gestart in 1999.
• Onderzoek naar een volwassen leven met CARM. Door het houden van interviews met volwassen CARM-patiënten en hun partners en zorgverleners hoopt men in beeld te kunnen brengen wat de specifieke gevolgen zijn van een volwassen leven met anusatresie, zoals seksualiteit, vruchtbaarheid, voortplanting, incontinentie, het sociale leven en de maatschappelijke integratie, en of deze patiënten passende zorg vinden voor hun klachten. Kenniskring Transities in Zorg van de Hogeschool Rotterdam. Gestart in 2005.
|
